PANAMÁ
La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir sangrados, se conoce como profilaxis y es el estándar de atención, mientras les permite vivir con una calidad de vida comparable a los individuos sin hemofilia.
La calidad de vida de los pacientes ha mejorado. Foto: Ilustrativa / Pixabay
La hemofilia está incluida en la lista de padecimientos raros, afectando a 1 de cada 10,000 personas. Es un trastorno hemorrágico que afecta la coagulación normal de la sangre al no contener la cantidad suficiente del factor de coagulación, proteína que controla el sangrado.
En 2020 hubo 347,026 pacientes con diferentes trastornos de coagulación, siendo la hemofilia la principal condición con 209,614 casos, en el mundo, según la Federación Mundial de Hemofilia. En Panamá, se identificaron 318 personas para el mismo año, señala el Sondeo Mundial Anual de la Federación.
Todas las personas, tanto niños como adolescentes y adultos, puedan recibir una terapia preventiva, eficaz y segura, que evite los sangrados.
La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir sangrados, se conoce como profilaxis y es el estándar de atención, mientras les permite vivir con una calidad de vida comparable a los individuos sin hemofilia.
Aunado al tratamiento profiláctico, el paciente debe tener un peso saludable para evitar una sobrecarga en articulaciones, estar hidratado en beneficio de los músculos, y hacer ejercicio físico de bajo impacto para fortalecer su sistema músculo-esquelético.
"La profilaxis y los avances influyen directamente en la calidad de vida, entre mejores sean estos, así mismo será la calidad de vida del paciente", dice la Dra. Kenia Miller, pediatra hematóloga.
La profilaxis es lo que ha definido que el paciente con hemofilia, y sobre todo los hemofílicos severos, puedan ser funcionales, añade.
Antes la hemofilia era considerada como una enfermedad intratable y la esperanza de vida en estos pacientes era muy corta, ahora todo ha cambiado gracias a la innovación.
"No existe una cura definitiva para esta enfermedad, pero hoy las personas con hemofilia cuentan con tratamientos de sustitución del déficit de factores que permiten llevar una vida normal, siguiendo las indicaciones médicas. Como fundación luchamos para que cada persona tenga acceso al tratamiento, y una atención integral para cumplir nuestro lema, 'Calidad de vida es la meta", explica Gioconda Romero, presidenta de la Fundación Panameña de Hemofilia.
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La falta de acceso al tratamiento, dificultad para el traslado en lugares de difícil acceso, llegar a los servicios de urgencias con un profesional de la salud que desconoce el tratamiento, falta de médicos especialistas que traten la hemofilia, ausentismo en las escuelas, despidos laborales o problemas familiares, son algunos de los retos que enfrentan las personas con estos trastornos.
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