'No son niños eternos, tienen capacidades y deseos de triunfar'

Panamá no solo carece de estadísticas reales sobre la población con síndrome de Down, tampoco cuenta con un plan educativo que les abra las puertas al mercado laboral y les permita poner en práctica sus capacidades. Así explica a El Trino la presidenta de la Fundación Down Panamá, Marta Vernaza.

¿Cuál es la realidad de las personas con síndrome de Down en Panamá?

En Panamá hemos logrado mucha apertura para las personas con síndrome de Down, ya no son vistos como personas extrañas, sin embargo, queda muchísimo por hacer como el tema de inclusión escolar.

¿Cómo estamos en materia de inclusión?

Hay avance, aunque necesitamos bases educativas para poder exigir que nuestros muchachos puedan ingresar al mercado laboral, porque ellos también tienen el derecho a ser personas independientes. La mayoría de estos jóvenes cuando terminan el ciclo escolar se retiran a sus casas porque no cuentan con la preparación necesaria para entrar al mercado laboral. Nos vemos con muchísimas barreras, pese a que hay empresas que le han abierto espacios.

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¿Dónde están las fallas?

En principio, en el sistema educativo que tiene grandes fallas, las empresas también necesitan prepararse para recibir a las personas con discapacidad cognitiva.

¿Cuál es el error que sigue cometiendo la sociedad?

Al referirse a las personas con síndrome de Down, la persona siempre va al principio, no se le debe llamar mongolito, es denigrante por el hecho de que se refiere a personas que no tienen capacidades y eso no es así. No son angelitos, y tampoco son felices toda la vida, tampoco andan repartiendo abrazos. No se trata de niños eternos, ellos tienen sentimientos, sueños, tienen ganas de hacer vidas independientes.

¿Son las personas con síndrome de Down iguales unas a otras?

Son muy similares por los rasgos físicos que el mismo síndrome tiene, pero cada uno de ellos hereda los genes de sus padres y aunque tengan hermanos, esa persona es única. La sociedad tiene que ser más amplia, la condición es parte de la humanidad y se presenta sin diferencia, estatus social, color, raza, se puede dar en cualquier seno familiar.

¿Cómo asume un padre la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down?

El recibir la noticia, sea en gestación o en brazo es muy difícil, te estás enterando que el hijo que están esperando no es lo que tú has soñado, entonces, existe una pérdida y viene un tiempo de duelo que hay que superar. Es muy importante las familias en unión, que los padres busquen ayuda psicológica y apoyo de padres que ya han tenido la experiencia, una vez salgan del tiempo de luto, van a poder asumir la responsabilidad de educar a una persona con síndrome de Down.

¿Qué opina de aquellos padres que una vez saben la condición de sus hijos optan por el aborto?

El derecho a la vida es algo maravilloso, y debe ser muy difícil tomar esa decisión. No quisiera estar en esa situación, porque a mí me lo dijeron cuando ella nació, y lo asumí después del periodos de duelo. Debe ser muy duro.

¿Qué significa para usted ser madre de un chico con síndrome de Down?

Hoy día significa la esperanza, el esfuerzo y el haber trabajado mucho y ver los resultados. Todavía falta, pero como madre estoy pendiente de que Carla aprenda esas herramientas necesarias para cuando yo no esté.

¿Qué representa Carla en su hogar?

Es la alegría, el aseo, el orden, la rectitud, verdad y sinceridad. No tiene filtro, lo dice y punto. Nadie debe olvidarse de lo que promete, nos pone en cintura a todos. Es la perfección, aunque no lo consideren por tener síndrome de Down.

¿Cómo cambió su vida con la llegada de Carla?

Mi vida cambió en 180°, dejar parte de mi trabajo para ir a citas, terapias. Los primeros años de vida fueron difíciles por su cardiopatía, sin embargo, cada etapa en la vida de una persona con síndrome de Down es un aprendizaje para los padres.

¿Cuál es la recompensa después de años en la Fundación Down Panamá?

Ver hoy los rostros de felicidad de esta gente que ha tenido que afrontar bullying, que ha sido rechazada por la sociedad, es mi más grande satisfacción.

¿Cuáles son los logros de la Fundación?

Darle la vuelta al tema de la discapacidad, dejar de llorar por nuestros hijos, presentar a nuestros hijos en función de sus habilidades y no de su discapacidad. De allí, orientar a la sociedad, a los padres, a los docentes y a todos los que quieran conocer sobre el síndrome de Down.

¿Cómo estamos a nivel de administración pública a favor de las personas con síndrome de Down?

Panamá tiene leyes maravillosas a favor de las personas con discapacidad, no obstante, con las autoridades hace falta hacerlas cumplir.

La entrevista completa en www. panamaamerica.com.pa.