Enfermedades Raras: Testimonios que desnudan la ineficacia de una norma

"Nos sentimos como si estuviéramos mendigando", es una expresión que denota la frustración de Berta Vergara y otros pacientes con enfermedades raras, quienes son un vivo ejemplo de que lo más importante de una ley es que se cumpla y no solamente que se sancione.

Nuevas reformas fueron aprobadas, recientemente, a la ley 28 de 2014, la que se ha quedado en letra muerta, ya que buscaba garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se han diagnosticado con estos padecimientos y no ha sido posible, ya que enfrentan la misma realidad que el resto de los panameños, quienes tienen que toparse con situaciones como la falta de medicamentos o esperar varios meses por una consulta médica.

"A la fecha no me ha funcionado y tengo que hacer como cualquier paciente, esperar mi cita, que abran la agenda y si no hay medicamentos comprarlos por fuera", detalló Vergara, quien padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que, según nos contó, afecta a 17 personas en el país.

Esta enfermedad provoca debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, piernas y el cuerpo.

En el caso de Berta, cuando inició la pandemia tuvo que suspender terapias físicas que realizaba y que son importantes para su tratamiento.

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"Me desmejoré porque estaba en tratamiento, ya que la enfermedad te pone los músculos rígidos y tuve cuatro caídas", declaró.

En la Caja de Seguro Social (CSS), solo para aprobarle la compra del medicamento que requiere demoraron nueve meses; luego se quedó cuatro meses sin este y en la actualidad, solo conoce que están suspendidas las compras.'

214

mil panameños padecerían enfermedades raras en el país, cifra que es solo un subregistro, ya que se carece de datos oficiales.

729

número del proyecto aprobado la semana pasada que reforma la norma para garantizar atención debida a los pacientes con enfermedades raras.

10

años es el tiempo que ha tomado, en algunos casos, diagnosticar enfermedades raras en el país.

"Solo lo distribuye una sola farmacia y cuesta 600 dólares para un mes. No es accesible con un salario de pensionado", contó.

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Y las limitaciones no solo las encuentra con las medicinas, sino también con estudios y exámenes.

"Necesito un estudio de genética y estoy en lista de espera desde julio de 2021 y todavía no han llamado a los del año pasado", dijo.

Michelle Vanessa Coronado tiene Angioedema Hereditario tipo 1, y al igual que Berta, ha tenido problemas con el acceso a los medicamentos, además de un diagnóstico temprano, ya que a ella le demoró 10 años saber con certeza que la padecía.

"A pesar de que el medicamento tiene registro sanitario, no se le ha asignado un presupuesto al programa de enfermedades raras", manifestó la paciente de una enfermedad que, según se conoce, padecen 21 panameños. En la actualidad no cuenta con la medicina.

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La ley 28 creaba un fondo solidario para ayudar a pacientes de escasos recursos que a la fecha nunca ha funcionado.

El Angioedema Hereditario se caracteriza por la hinchazón rápida de manos, pies, la cara y hasta partes internas del cuerpo como el tracto intestinal, laringe y tráquea.

Michelle agrega que las crisis en pacientes como ella son frecuentes y cuando van a atenderse a los servicios de urgencia confrontan problemas, ya sea porque el médico desconoce la enfermedad o porque no son atendidos como es debido.

Amarilis Pandales fue la primera mujer adulta en el país que se le diagnosticó la enfermedad de Pompe que afecta el sistema músculo esquelético y que, en el caso de ella le ha afectado la cadera, al punto que tiene que usar bastón.

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"Es una enfermedad que ocasiona mucho dolor, que si recibiera el tratamiento como debe ser no lo sufriera cada día", expresó.

Amarilis recibió por última vez su medicamento, el 12 de febrero de 2021.

Es una enzima que no produce su cuerpo, lo que provoca que se debiliten sus músculos y podría ocasionarle hasta quedar conectada a un respirador y no caminar.

"Es un medicamento caro. Un vial vale 700 dólares, pero como tengo contextura gruesa y soy alta, necesito colocarme 35 viales", explicó.

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Acudió a la Defensoría del Pueblo a exponer su situación y la respuesta que recibió de la CSS, institución a la cual cotizó por más de 30 años, es que el medicamento era muy caro.

Y el dejar de recibirlo por más de un año, por consiguiente, ha hecho que su enfermedad avance.

"Cada día se me hace más difícil caminar tramos muy largos. Al día siguiente, no me puedo levantar por los dolores", contó.

Este sufrimiento más la frustración la ha llevado a tener tanto excepticismo, que duda que con todos y las reformas que sufrió la ley 28, esta llegue a ser tangible a los pacientes con una mejor atención.

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"Esa ley me da risa. No se cumple, sino todos los pacientes tuvieran sus medicamentos a tiempo", planteó.

Las reformas fueron aprobadas sin la presencia de funcionarios de la CSS y del Ministerio de Salud.

Solo queda esperar si recibe la sanción del presidente Laurentino Cortizo y si se llega a ejecutar y no tenga un futuro igual al de la ley que modificó.

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