El caso real - no curioso - de Benjamin Button
Niño-viejo, Sam Berns, murió, nos deja su sonrisa y más
Sam Berns es un caso parecido al curioso Benjamin Button. Aquí repasamos lo que es el progeria, que lo hizo envejecer temprano.
Entre unos de los más conocidos jovenes viejitos, Sam Berns, murió el 10 de enero a los 17 años de edad.
Berns fue el enfoque del documental sobre progeria, la enfermedad que acelera el envejecimiento. “Life According to Sam” (La vida según Sam) lo emitió HBO en octubre y fue unos de los considerados para un Academy Award.
Los niños con progeria suelen vivir solo hasta los 13 años, pero quizás fue el positivismo del chico que le concedió unos 4 años más. Su punto de vista positiva fue muy conocida y asombraba e inspiraba a muchos.
Igual puede ser que sus padres, ambos médicos, pudieron ayudar a su hijo al establecer la fundación Progeria Research Foundation, que tiene la meta de encontrar la cura.
La enfermedad es genética, una
mutación del gene LMNA. Si la proteína que produce, la Lamin A, es
defectuosa, acelera la aparencia del envejecimiento. También se trata de la proteína progerina, que a través de los años se acumula y se sospecha que tiene que ver con el envejecimiento.
Más vívidamente, causa la pérdida de grasa corporal y los deja sin poder engordar. Además causa que se caiga el cabello, la aparencia de piel más vieja, alta presión arterial, el corazón se hincha, y les da osteoporósis.
Progeria afecta a solo uno de cada 4 a 8 millones de bebés, y se calcula que hay 200-250 niños con la enfermedad. Se suele diagnosticar cuando tienen solo 18-24 meses, pero otra clase de la enfermedad solo se activa en los últimos años de la adolescencia.
Desde su propia boca, Sam cuenta las novedades desde que salió su documental. Estaba muy entusiasmado por haber llegado al nivel de “Eagle Scout”, estaba estresado por sus clases avanzadas en la preparatoria y los estudios para los exámenes para entrar a la universidad, pero también estaba “listo” para tocar en la banda.
Además dice de su documental, que “No me he puesto delante de ustedes para que sientan pena por mí. No hace falta que me tengan pena. Esto es para que me lleguen a conocer. Esto es mi vida”.
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