Pacientes y cuidadores: las dos víctimas del alzhéimer

A mediados de 2011, Vilma empezó a notar que su madre recogía los mangos del patio y amanecían amontonados dentro de la casa. Sin explicación, los cartuchos que doblaba aparecían debajo de la almohada. Los raros sucesos despertaron preocupación: ¿Qué le está pasando a mi mamá?, se preguntaba. A simple vista, Aminta, maestra jubilada, lucía sana y en sus cabales; tenía huellas visibles de los 82 años que lleva a cuestas, pero que no se reflejaban en sus actividades diarias.

El gasto en los cuidados representa el 1% del producto parano bruto mundial

Leía, bailaba, cantaba y como hábito limpiaba el patio. Pasaron los días, y la continuidad de hechos inexplicables llevó a Vilma a creer que su madre sufría de lagunas mentales. Aceptar el problema conforme surgían nuevas evidencias se convertía para ella en una carga emocional difícil de aceptar. El compromiso y grado de dependencia que desarrolló su madre es su mayor preocupación.

Dos años después, Vilma lleva una procesión de sentimientos que descarga en lágrimas. No ha logrado asimilar que su madre olvidó el nombre de sus hermanos y pasó de ser una mujer activa y alegre a una anciana que solo actúa a petición de su cuidadora que a su vez es hija, docente y ama de casa.

Sus actividades diarias las combina entre los quehaceres de la casa y destrezas empíricas de enfermera que aplica en el cuidado de su madre que el año pasado los médicos le diagnosticaron alzhéimer. En la tarde se las ingenia para planear y dictar clases en la escuela El Coco de La Chorrera. Describe que es una faena cargada de emociones, pero que realiza con apego y dedicación hasta que su estado de salud se lo permita.

Relata la mujer de 54 años que el 7 de abril del año pasado cuando falleció su padre, Aminta no asintió la muerte de su esposo, y por el contrario articuló reprimendas contra el difunto. La actitud condujo a la familia al psiquiatra Aris Ramos. “Su mamá se quedó en el pasado. Sufrió una alteración neurodegenerativa”, fue el diagnóstico que como aquel día le provocaban lágrimas a Vilma.

Desde entonces consagró sus días al cuidado de su madre. Descuidó citas médicas, duerme y descansa menos. Comparte que sus tribulaciones son mayores, y en su mente forma torbellinos de posibles soluciones o terapias para que su madre salga de su condición mental que la dejó expuesta al cuidado permanente.

Ella es la otra cara de esta cruel demencia, la otra protagonista cuyas exigentes demandas le absorben la vida, que incluso puede desarrollar una gravosa patología.

El caso de Aminta se sumó a la estadística que el año pasado copiló la dirección de planificación del Ministerio de Salud (Minsa). Entre 2011 y 2012 se contabilizaron 199 casos en el país, con marcada notoriedad en mujeres mayores de 65 años. La tesis más cercana de la tendencia se enmarca en la expectativa de vida de las mujeres que según la Organización Mundial de Salud en Panamá es de 75 años. De la totalidad de casos reportados, 118 son mujeres y 81 son hombres.

Otro dato asociado a la edad es la región donde se reportaron los casos. La provincia de Los Santos, donde la población longeva es alta, encabeza las estadísticas con 70 casos, le sigue Panamá Oeste con 35 y 29 en Panamá Metro.

Las cifras involucran un número desconocido de pacientes anónimos que se han enfermado al estar dedicados al cuidado de pacientes con alzhéimer. La organización estadounidense Alzheimer's Disease paranational (ADI), en un estudio sobre la enfermedad, dice que los números de posibles afectados podría triplicarse en el año 2050.

“El aumento en todo el mundo del número de afectados por la enfermedad de Alzheimer está creando una escasez crónica de personas que cuiden de estos, y el número de personas mayores dependientes probablemente se triplicará hasta los 277 millones en 2050”, es el pronóstico de la ADI que plasmó en el informe.

En Panamá, el psiquiatra Algis Torres mira el caso de Vilma como un reflejo de la vivencia de decenas de familias que “la mayor parte del tiempo se dedicaban al cuidado del paciente, lo que deja muy poco o ningún tiempo personal. Como resultado, descuidan sus propias necesidades de apoyo emocional y descanso”.

Para el doctor, la afectación es intangible al grado de que “la persona no sabe cómo hacerlo o dónde buscar ayuda. Por estas razones los familiares o personas a cargo del paciente son llamados a menudo los segundos pacientes o víctimas silenciosas de la enfermedad de Alzheimer”.

En ese grupo incógnito de personas, dice el médico, es común observar cansancio, ansiedad, irritación, enojo, depresión, aislamiento social o problemas de salud. Pero “ellos deben aprender a reconocer estos síntomas y buscar atención médica o apoyo emocional para mantener un buen estado de salud. Demasiado estrés puede ser perjudicial para el familiar o persona a cargo del cuidado del enfermo”.

Para ese grupo de personas se ofrecen recomendaciones que ayudan a reducir el estrés, como “planificar por adelantado los asuntos financieros, legales y emocionales que surgen a medida que avance la enfermedad. Consultar a asesores legales y médicos acerca del cuidado médico en el futuro, poderes legales, testamentos, posesiones, deudas y otros aspectos pueden ayudar a organizar y planificar con tiempo los asuntos personales del paciente”.

Para el director nacional de Salud del Minsa, Max Ramírez, las causas precisas de la pérdida de la orientación del tiempo y del espacio es la pararogante que los científicos no han logrado revelar, pero “está muy ligada a los estilos de vida y a enfermedades crónicas como diabetes y factores hereditarios. “Se cree que es una manifestación secundaria”, expresa el médico, haciendo referencia al programa de salud mental que atiende los casos y familiares en todas las instalaciones del Minsa. A pesar de las múltiples recomendaciones que ofrecen las autoridades para que la carga sea llevadera, Vilma no puede evitar que en su rostro de deslicen lágrimas de dolor al ver que de su madre solo queda el recuerdo de una mujer alegre.