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Retos de los pacientes con enfermedades raras

Poco más del 70% de los pacientes con enfermedades raras han sufrido discriminación en su vida.

Fanny Arias - Actualizado:

Estas enfermedades son un reto para el paciente y sus familiares. Foto: Ilustrativa /Pixabay

El tema de las enfermedades raras no solo se debe abordar los 28 de febrero, pues es algo de lo que no se puede dejar de hablar.

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Hay unas 7,000 enfermedades raras en el mundo, las cuales impactan a 400 millones de pacientes, recordó la Dra. María Lourdes Nakandakari, gerente médico de Enfermedades Raras para Pfizer Centroamérica y Caribe.

Estos males son progresivos, degenerativos e incapacitantes, dijo en el conversatorio virtual "Los retos de las enfermedades raras que impactan la vida de los pacientes y su atención médica".

Se estima que el 80% de los casos son de origen genético, causados directamente por cambios en los genes o cromosomas.

Además, estas enfermedades generan un impacto emocional debido a los retos que deben enfrentar.

Ellas afectan la calidad de vida y salud mental. Eso no es todo, pues muchos también se tienen que enfrentar a la discriminación.

Sin embargo, uno de los principales problemas que enfrentan los pacientes desde el primer momento es el diagnostico, es decir la ausencia del mismo.

Por lo general, el desconocimiento rodea a las enfermedades raras, aunado al acceso de información y especialista, destaca un escrito de Federación Española de Enfermedades Raras.

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La demora diagnóstica influye en el acceso a intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.

Estas dificultades, como vemos, son clave en el tratamiento sanitario y el desarrollo de la enfermedad.

De hecho, el 42% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado, enfatiza la federación.

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